Centro di Formazione per l’Autismo

Centro di Formazione per l’Autismo

Nelle sue conferenze le chiedono spesso se lei stesso ha un figlio con autismo, o se ci sono dei casi di autismo nella sua famiglia…

I genitori mi fanno spesso questa domanda, soprattutto all’estero. Credo che sia dovuto in gran parte al modo in cui si cerca di comprendere l’autismo. In molti paesi l’autismo rimane ancora associato principalmente al comportamento: un comportamento problematico che bisogna tentare di controllare. Si crede di dover cercare di rendere “normale” – qualsiasi cosa ciò possa significare – un bambino con autismo.

Una simile posizione dimostra che si sottolineano innanzitutto gli aspetti esteriori, mentre l’autismo è situato all’interno. I bambini con autismo assimilano le informazioni in modo diverso, e la conseguenza di questo è che la loro comunicazione si sviluppa in modo diverso, che hanno difficoltà a comprendere la nostra cultura sociale e che la loro immaginazione funziona in modo diverso. L’autismo è innanzitutto una “diversità”, non è “una forma di normalità degenerata”, come è stato spiegato da una persona con autismo.

Il modo in cui mi sforzo di spiegare l’autismo riguarda in primo luogo l’interiorità. Il comportamento è solo la punta dell’iceberg, si tratta di “sintomi”. La parte sommersa dell’iceberg è molto più grande, ma invisibile: è un esempio delle cause che stanno alla base dei comportamenti delle persone con autismo. Anche se sono invisibili, queste cause sono esattamente ciò che dobbiamo cercare di comprendere. Più le capiamo, più possiamo dedicarci alla prevenzione dei comportamenti problematici. Mi sembra che questa posizione sia molto più rispettosa nei confronti di una persona così diversa, che ha tante difficoltà a sopravvivere in mezzo a noi…

Mettiamo quindi l’accento molto più sul “significato” che sul “comportamento” e cerchiamo di capire l’autismo dall’interno. Se si tratta del percorso più difficile, è tuttavia anche l’unico accettabile sul piano etico. Quando una persona è molto vulnerabile, si cerca innanzitutto di condividere la sua mente. Credo che sia soprattutto questo atteggiamento a far dire ai genitori: “Lei sente i nostri bambini così come noi li viviamo”.

Nelle Fiandre e nei Paesi Bassi, come in alcune altre regioni, questo atteggiamento si radicato piuttosto bene negli ultimi trent’anni. Ma non è così ovunque. I genitori e i professionisti che incontrano per la prima volta questa “comprensione dall’interno” ne deducono che si tratti certamente del genitore di un bambino con autismo. Io credo piuttosto che sia legato all’atteggiamento: chi si concentra esclusivamente sul comportamento sembra affidarsi a una sorta di superiorità culturale che decreta che le persone cosiddette “normali” possano aspirare a una qualità della vita, mentre questo sia impossibile, o quasi, per la “neurodiversità”. Trovo questa mentalità crudele: ciò significa ritornare a trattare le persone con autismo come se bastasse seguire dei precetti: queste sono le regole, e bisogna seguirle. Questa concezione non tiene conto del fatto che ci sono tanti “autismi” quante persone con autismo. L’autismo si manifesta in modo diverso in ciascuna persona che si colloca nello spettro autistico. È in ciò che risiede l’umiltà del messaggio: non esiste nessun manuale, nessun trattato scritto in funzione di una precisa persona con autismo. Bisogna cercare delle soluzioni individuali, coi genitori. Questo richiede molta creatività, e non seguire un manuale o applicare delle ricette…

Da dove viene il suo interesse per l’autismo? Perché quella che ha esposto ora non era la concezione dominante negli anni ’70, l’epoca in cui ha sviluppato questa passione.

È una storia molto atipica, dettata in fondo dalla vita stessa. Non avevo per niente l’intenzione di diventare un “lavoratore sociale”, una professione che associavo – non offendetevi, vi prego – a un estratto di Molloy di Samuel Beckett (questo passaggio, che cito molto liberamente, dice in sostanza: «quando un’assistente sociale vuole aiutarvi, fate bene a inginocchiarvi e dire subito grazie, grazie signora, grazie cara signora, altrimenti vi inseguirà fino in capo al mondo, all’occorrenza anche con gli emetici…»). All’epoca insegnavo all’istituto Sint-Lucas a Bruxelles, che in quel periodo era una sorta di bastione anarchico dove gli insegnanti potevano lasciarsi andare, nel senso buono dell’espressione… L’importante non era seguire il programma, ma interessare gli studenti. Tenevo dei corsi sull’America latina, la letteratura africana, il suicidio in letteratura, l’eutanasia, e anche sull’autismo, per il tramite della follia…

Autismo e follia?

In quell’epoca avevo realizzato una trasmissione in prima serata sulla follia alla radio pubblica fiamminga, pubblicato un dossier sulla psichiatria nel settimanale Humo, eccetera. Improvvisamente sentii il bisogno di approfondire la mia “comprensione” dell’origine della follia. Era il periodo dell’antipsichiatria: Ronald Laing, Thomas Szasz, David Cooper… La follia era imputabile all’influenza dell’ambiente, a disfunzioni cerebrali, a entrambe le cose…?

Decisi allora di andare a studiare neurolinguistica alla VUB [Libera Università di Bruxelles, sezione in lingua neerlandese, NdT]. Fu lì che sentii parlare per la prima volta di autismo, che veniva descritto come una psicosi, quindi una forma di follia, osservata nei bambini e “probabilmente” provocata dalle loro madri, anche se il professor Lebrun precisò subito che non era uno specialista dell’autismo e che si trattava di una teoria dei suoi colleghi. «Una follia dei bambini, provocata dalla madre…». Strano. Com’era possibile un tale fenomeno? Non capivo, ma volevo cercare di capire.

Il caso volle che qualche settimana dopo ricevessi un invito per la prima conferenza stampa dell’Associazione dei Genitori di Bambini psicotici, che non si era ancora scissa in un’associazione francofona, l’APEPA, e una associazione fiamminga, la VVA. Stavo quindi per incontrare queste madri che si presumeva provocassero l’autismo nei loro figli.

Ciò che vidi e vissi in quell’occasione fu un vero choc, poiché fino a quando tutto segue il proprio corso “normale” nella società tutto sembra ben regolamentato, ma non appena ci si trova ai margini il sistema rivela tutti i suoi “ostacoli”, per usare un eufemismo.

Non soltanto queste “cattive” madri, disperatamente in cerca di soluzioni idonee per i propri figli non ne trovavano nella “provvidenza statale”, ma erano anche incriminate, o almeno sospettate… Sentii immediatamente questa situazione come una profonda ingiustizia sociale e fu la mia prima importante motivazione per approfondire la mia conoscenza dell’autismo.

La seconda grande motivazione, per quanto possa sembrare assurda, è che vedevo l’autismo, o piuttosto il mio tentativo di comprendere l’autismo, come un problema affine alla lettura e alla comprensione della letteratura. Leggendo un’opera di Beckett, Coetzee, Dagerman, ecc., ci si trova sistematicamente di fronte a una grande solitudine. Più si comprende l’autismo, più ci si rende conto che la solitudine è un aspetto centrale, ma che la solitudine delle persone con autismo riguarda soprattutto dei problemi concettuali, un’interpretazione diversa della realtà circostante. Ed è precisamente ciò che volevo comprendere “dall’interno”, ma non ho mai immaginato neanche per un istante di “fare carriera nell’autismo” e ancora meno che un giorno avrei tenuto dei corsi di formazione…

Incominciai a consultare la letteratura internazionale, soprattutto la letteratura specialistica anglosassone, e scoprii che l’autismo era già considerato come un “disturbo dello sviluppo”. Che differenza in termini di conseguenze sociali: un disturbo dello sviluppo in opposizione a una psicosi. I genitori non erano più sospettati, ma visti piuttosto come una parte della soluzione; i bambini con autismo non venivano più curati per una forma di follia ma venivano educati e seguivano un corso di insegnamento speciale (la National Autistic Society in Gran Bretagna aveva fondato la prima scuola speciale per bambini con autismo).

Forte di queste nuove informazioni mi presentai al mio professore, che era fortunatamente di larghe vedute, e mi disse: «L’avevo avvisata che l’autismo non è la mia specialità. Quello che ha trovato nel corso delle sue ricerche è molto interessante, ma se vuole dedicarsi all’autismo posso dirle che non potrà continuare a farlo in Belgio, dovrà continuare i suoi studi all’estero». Nel frattempo anch’io avevo già avuto dei sospetti perché, quando per un articolo sull’autismo intervistai un professore che si proclamava “specialista” in questo campo, non mi disse praticamente niente che avesse senso. Qualche tempo dopo feci le stesse domande a Lorna Wing, a Londra, e lei mi diede delle risposte brillanti. Credo che sia stata lei a darmi la spinta definitiva per continuare sulla strada dell’autismo.

Su queste basi mi trasferii con la mia piccola famiglia a Londra, con una esigua borsa del British Council, e mi iscrissi al Guy’s Hospital per studiare la comunicazione umana.

Per arrotondare le entrate facevo delle interviste (trasmesse in seguito sul canale BRT-3 e pubblicate nella raccolta Discorsi sull’autismo, 1980) con alcuni personaggi importanti, fra cui Lorna Wing (sulle cause dell’autismo), Patricia Howlin (l’interazione coi bambini con autismo), Derek Ricks (l’espressione preverbale nei bambini autistici e non autistici), John Corbett e Janet Carr (l’autolesionismo), B. Hermelin (l’autismo e i bambini sordomuti), ecc. Un articolo a mia firma, De ouders aan de macht (i genitori al potere) venne aggiunto e in seguito fu tradotto in francese.

Il programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children – Trattamento ed educazione dei bambini con autismo e disturbi della comunicazione, N.d.T.) ha avuto un ruolo decisamente importante, non solo nel suo percorso ma in tutto il Belgio, per mezzo dei suoi interventi nel paese, poi in tutta Europa e in seguito nel mondo intero… Come lo ha scoperto?

Il problema della maggior parte dei corsi universitari era, e spero che la situazione sia cambiata nel frattempo, che essi esponevano un’analisi teorica interessante, ma nella pratica che cosa avremmo dovuto farne? Esiste, come tutti sanno, un’enorme differenza fra l’intelligenza accademica o libresca e il buon senso o l’arte di arrangiarsi, e questo non vale soltanto per le persone con autismo.

Al ritorno nelle Fiandre, molti genitori mi consideravano spesso come uno “specialista” dell’autismo (che termine pretenzioso). In effetti ero in grado di rispondere a un buon numero di domande teoriche, ma quando le madri venivano a parlarmi del quotidiano sentivo chiaramente come le mie risposte fossero inadeguate («Ripete tutto ciò che dico, è un buono o un cattivo segno? Come devo reagire?», «Batte la testa contro il muro. Che cosa provoca questo comportamento?»). Io non mi sentivo per niente uno specialista dell’autismo: d’altra parte non mi sono mai sentito uno “specialista” in niente, tutt’al più una guida. Quindi dovevo continuare a studiare. Durante un incontro con Lorna Wing, nel corso del quale le parlai di questo problema, mi rispose che aveva sentito chiaramente quanto dessi importanza alla concertazione e allo scambio con i genitori. Aggiunse che nella Carolina del Nord esisteva un programma di stato dove i genitori e i professionisti collaboravano in modo stretto. Mi consigliò di inviare una domanda d’ammissione e mi promise di scrivere una lettera di raccomandazione. Così, grazie alla sua lettera e ad alcune altre referenze fiamminghe, ottenni una borsa del Fondo Medico per la Ricerca Scientifica per andare a studiare un anno negli Stati Uniti, nell’ambito del programma TEACCH.

Che cosa imparai? Quasi tutto, in fondo. Acquisii esperienza come diagnostico, terapeuta infantile e consulente per i genitori. Nelle classi dei bambini e degli adolescenti con autismo ho lavorato soprattutto alla qualità del contatto e dei legami fra i giovani con autismo e le loro famiglie. Come ho già accennato: la teoria dell’iceberg, la comprensione dell’autismo dall’interno, il rispetto, l’atteggiamento umile dei professionisti («poiché i genitori sono i veri esperti dei loro bambini»), l’assenza di competizione fra i professionisti, la collaborazione naturale… Nella mia mente, TEACCH rimane soprattutto associato a una summa di etica.

Un aneddoto che forse riassume nel modo più chiaro l’essenza del programma riguarda il viaggio effettuato con la mia collega Hilde De Clercq nel 2007, quando il programma TEACCH ci ha invitato a prendere la parola nel quadro della loro formazione interna. Hilde era l’oratrice principale. Per lei questo era un invito da sogno, mi aveva sempre sentito parlare di TEACCH con tanti superlativi e vantare i meriti dell’eccellente qualità della collaborazione fra genitori e professionisti. Avrebbe quindi finalmente potuto vederlo coi propri occhi, tanto più che eravamo stati invitati a restare per qualche giorno in più per fare diverse visite. Io ero un po’ nervoso: non avevo forse esagerato il mio entusiasmo? Era ancora un programma ancora così degno di ammirazione ora che il suo fondatore, Eric Schopler, non c’era più?

Tutto si svolse a meraviglia e quando le feci la domanda chiave, per sapere se non fosse stata un po’ delusa dopo avermi sentito elogiare il TEACCH per tanti anni, mi assicurò che non solo non era per niente delusa, ma che il programma le era sembrato ancor più ammirevole di quanto avesse immaginato.

Alla domanda di che cosa l’avesse più impressionata, mi rispose: la semplicità, il modo naturale e spontaneo di avvicinare e di includere i genitori all’insegna del motto «come faremmo senza i genitori?», il rispetto verso le persone con autismo, ovviamente, e l’assenza totale di presunzione… Mi raccontò di Gary Mesibov, il direttore del programma TEACCH, che dopo la sua relazione sui problemi concettuali delle persone con autismo era andato a dirle che aveva imparato molto ascoltandola e che gli sarebbe piaciuto usare alcune parti del suo intervento per spiegare l’autismo ai genitori… Mi parlò di Lee Marcus, direttore del centro TEACCH a Chapel Hill, che aveva convocato una riunione coi genitori per chiedere quali fossero secondo loro i punti importanti per proseguire la ricerca scientifica… (Qualche tempo dopo, il programma ha proposto l’affiliazione a Hilde, in virtù della sua profonda comprensione dell’autismo).

Poi, alla fine degli anni ’80, lei torna in Belgio. Sarebbe interessante rievocare la situazione in quell’epoca. Erano solo trent’anni fa, è ancora molto recente in fondo, ma quasi nessuno è a conoscenza degli antecedenti di ciò che oggi ci sembra così evidente…

Mi permetta di incominciare dalla mia ingenuità. Avevo un sogno, un meraviglioso sogno. Quello che avevo imparato al TEACCH era un esempio formidabile per le Fiandre: l’autismo non era né considerato né trattato come una psicosi e i principi di un’educazione speciale per alunni con autismo erano accettati sul piano scientifico. I genitori avrebbero finalmente ottenuto ciò che sognavano: che i loro figli potessero andare a scuola, come tutti i bambini, che fossero circondati di professionisti ben formati che avevano scelto di occuparsi di bambini con autismo, che fossero essi stessi attivamente coinvolti nei programmi individuali per i loro figli, ecc.

La prima persona a cui mi rivolsi a questo proposito in un ufficio ministeriale mi rispose senza mezzi termini: «Ma signore, per i cambiamenti di cui parla ci vorranno almeno tre generazioni!». (Costruire è facile, ma demolire…)

Poco tempo dopo, mi rivolsi a un’altra personalità ministeriale, insistendo sull’importanza di investire massicciamente nella presa in carico dei bambini e degli adolescenti con autismo, non soltanto per garantire a loro un maggiore benessere, come pure ai loro genitori, ma perché a lungo termine – argomento di rilievo nelle discussioni politiche! – questo potrebbe anche portare dei vantaggi economici, nella misura in cui la presa in carico futura degli adulti con autismo costerà molto meno alla società. Al che, questa persona mi rispose semplicemente: «Ma signore, lei non può dire questo seriamente! Vorrebbe che noi, la Pubblica Istruzione, investissimo di più affinché gli Affari Sociali possano risparmiare? Questo non è di nessun interesse!». E noi che pensiamo che il pensiero a compartimenti sia specifico dell’autismo!

Nel 1985, ci fu infine il famoso «Esperimento Autismo» nell’insegnamento speciale. Fu un enorme passo avanti, vero?

Certo, ma questo non accadde dall’oggi al domani. Ci vollero delle lunghe tappe preparatorie. La VVA (l’associazione fiamminga per l’autismo, un’associazione di genitori) ha svolto un ruolo cruciale in questa evoluzione. Tornato dal TEACCH e forte di questi nuovi orientamenti educativi, decidemmo di lavorare alle seguenti priorità:

  1. fare dell’associazione dei genitori un’organizzazione efficace, con un ruolo politico importante. Tutti i genitori erano i benvenuti, potevano interpretare l’autismo come intendevano, ma dovevano accettare che l’associazione di genitori optasse per l’approccio TEACCH nei suoi contatti coi politici. Questo significava innanzitutto un approccio educativo specializzato nell’autismo e un sostegno individuale delle persone con autismo per tutto il corso della loro vita. Perché, se ai genitori capita di avere dei dissensi riguardo ai diversi “metodi” appropriati – come accade ancora in numerosi paesi – i politici avranno una facile scusa da ritorcere contro di loro: «Risolvete prima i vostri problemi interni. Quando vi sarete messi d’accordo potremo aiutarvi…».
  2. Far sapere all’opinione pubblica che l’autismo non è provocato dai genitori, ma che è di origine neurobiologica. Di qui, il fatto di avere un figlio con autismo può essere considerato come un incidente biologico (notiamo che molte persone con autismo non sono d’accordo con questa premessa…) ed è normale aiutare una vittima di una catastrofe naturale con il denaro dei contribuenti (in altri tempi si parlava dell’autismo come di una piccolissima minoranza: quando terminai gli studi si avanzava ancora il tasso di 2 su 10 000; oggi si stima che una persona su cento, l’1 % della popolazione, si collochi nello spettro autistico). Certi politici non sembrano interessarsi troppo alle minoranze, non hanno abbastanza peso elettorale, ma dal momento in cui un argomento colpisce l’opinione pubblica ecco che improvvisamente le cose cambiano… Tra il 1980 e il 1985 abbiamo portato il tema dell’autismo in televisione (penso, fra le altre, alle trasmissioni di Paula Semers), alla radio e sulla stampa, per mezzo di decine di giornali. E questo ha finito per dare dei frutti.

E adesso arriviamo alla fondazione del centro di formazione, Opleidingscentrum Autisme (OCA)… Mettiamo che esista un’associazione di genitori potente e che i politici accettino di investire delle risorse: come saranno spesi i soldi? La qualità della vita delle persone con autismo non dipende tanto dalla qualità dei mattoni delle fondamenta, quanto piuttosto dal modo in cui l’ambiente comprende l’autismo. Siamo nel 1980… Coloro che si occupavano di autismo nelle fiandre lo facevano a partire da un punto di vista psicogeno. Le università e le scuole superiori non se ne interessavano per niente, o soltanto in modo molto vago. i genitori insistettero perché io cominciassi a tenere dei corsi di formazione. A quel tempo mi guadagnavo ancora da vivere insegnando letteratura all’istituto Sint-Lucas a Bruxelles. Quindi iniziai a organizzare delle formazioni nel tempo libero. Un giorno, un’amica mi disse: «Tieni dei corsi di formazione, lo fai a casa tua, e allora perché non chiamarlo “Centro per la formazione sull’autismo”?». In un primo momento l’idea mi sorprese: io? Un centro di formazione? Non era puntare un po’ troppo lontano? Ma poi mi dissi: perché no? E così la mia abitazione divenne la prima sede dell’Opleidingscentrum Autisme (Centro di Formazione sull’Autismo).

Fra il 1980 e il 1985 ho tenuto le mie prime formazioni, le mie prime sensibilizzazioni: formazioni teoriche, ma anche formazioni pratiche (in collaborazione con professionisti del TEACCH che avevo invitato). Ricordo molto bene che la prima formazione pratica fu un disastro economico: solo cinque professionisti fiamminghi e, fortunatamente, cinque olandesi. I primi pionieri.

In breve, nel giro di cinque anni di sensibilizzazione l’associazione di genitori organizzò con l’OCA il primo grande congresso al quale invitammo esponenti del Ministero dell’Istruzione. L’obiettivo era quello di dimostrare che ci fosse abbastanza conoscenza teorica e pratica nelle Fiandre per iniziare un insegnamento specializzato per i bambini con autismo. I partecipanti lo dimostrarono (anche se successivamente scoprii un dettaglio di importanza non trascurabile: Il ministro dell’istruzione dell’epoca, Coens, che diede il via libera all’”Esperimento Autismo”, aveva egli stesso un nipote con autismo… È sempre d’aiuto chi ha un’esperienza pratica e non solo teorica).

Questo mi ricorda un aneddoto analogo che riguarda la nascita del programma TEACCH. Eric Schopler, il suo fondatore, aveva dapprima studiato a Chicago con Bruno Bettelheim (noto anche come “Benno Brutalheim”). Contrariamente a Bettelheim, Schopler rifiutò di accettare l’idea che i genitori fossero la causa degli strani comportamenti dei bambini autistici e al termine degli studi chiese fondi al governo della Carolina del Nord per dimostrare la possibilità di avere un rapporto come co-terapeuti con i genitori di questi bambini. Questo oggi ci sembra evidente, ma a quei tempi era considerato rivoluzionario. Dopo tre anni di collaborazione, durante i quali furono elaborati fra l’altro uno strumento diagnostico (CARS, Childhood Autism Rating Scale) e uno di valutazione (PEP, Psychological and Educational Profile) i fondi si esaurirono. Era impensabile che i genitori e i professionisti che avevano imparato a collaborare perdessero tutto ciò che avevano costruito insieme.

Insieme, quindi, decisero di esercitare delle pressioni politiche. Eric Schopler era un uomo di enorme intelligenza ma al tempo stesso coi piedi ben piantati a terra e dotato di buon senso pratico. Egli sapeva che non avrebbero ottenuto ciò che volevano con argomenti puramente razionali. Nessuno può capire veramente l’autismo soltanto con la teoria, senza alcuna esperienza pratica, neppure ripetendo all’infinito «Sì, noi sappiamo che si tratta di differenze qualitative nello sviluppo della comunicazione verbale e non verbale, che sono bambini con difficoltà a comprendere i nostri comportamenti, che…» eccetera. Decisero quindi di offrire ai politici l’esperienza concreta.

Il giorno prima della votazione che avrebbe deciso se il TEACCH sarebbe diventato o meno un programma statale, i senatori furono invitati a pranzo. Essi non sapevano che ciascuno di loro si sarebbe seduto accanto a una persona autistica… Inoltre, il senatore più importante arrivò in ritardo, quando era rimasto un solo posto: vicino a una persona con, diciamo così, comportamenti problematici… Il giorno successivo votarono all’unanimità a favore del progetto. L’esperienza aveva ottenuto il suo scopo. Attenzione, però: le ragioni di questo successo non sono da attribuire unicamente a questa esperienza. Schopler e i suoi colleghi rappresentavano già un modello per tutte le forme di insegnamento specializzato: avevano sviluppato manuali che mostravano come effettuare una diagnosi sui bambini, come sviluppare programmi individualizzati che potenzialmente possono aiutare anche bambini non autistici ma comunque atipici…

Nel 1984 lei ha pubblicato la versione originale neerlandese del libro “Uit zichzelf gekeerd” [traducibile come "Attivi ma strani. I processi cognitivi nei bambini con autismo e nei bambini con disturbi della comunicazione" NdT].

Sì, ma questo non è niente in confronto all’enorme lavoro che era stato realizzato al TEACCH. Avevo anche già tradotto il PEP in neerlandese e questo mi aveva dato un certo credito. La versione neerlandese è esaurita da molto tempo, ma la traduzione francese “La forteresse éclatée” (“La fortezza distrutta”) è tuttora edita. Ho scelto questo titolo come risposta al libro di Bruno Bettelheim “La fortezza vuota”, che in Francia è un libro di culto.

Questo libro apparve grazie all’insistenza di Kees Rood dell’Associazione neerlandese per l’Autismo (NVA). Innanzitutto egli pubblicò tutte le mie interviste in “Engagement”, la rivista della NVA. Poi mi incoraggiò a scrivere il libro. La maggior parte di questo libro fu scritta a Llança (Catalogna, Spagna), dove passammo insieme le vacanze. Ho il libro davanti a me e posso leggervi la dedica: «Un ringraziamento particolare a Kees Rood, che mi ha inseguito da Velp a Llança e poi fino ad Anversa, dove non mi ha più abbandonato finché ho terminato il libro».

Questo libro contiene molti elementi che oggi rappresentano le basi concettuali dell’educazione specializzata per l’autismo, fortunatamente accettate e condivise:

  1. i sintomi come segno di impotenza;
  2. visualizzare le aspettative: i processi di apprendimento come trattamento;
  3. un’attenta valutazione come base di un programma educativo individualizzato;
  4. il comportamento è un mezzo di comunicazione: dobbiamo ascoltare quello che hanno da dirci;
  5. comunicazione alternativa;
  6. l’autismo nell’adolescenza e nell’età adulta;
  7. i genitori e i professionisti.

Nel corso dell’”Esperimento Autismo” nell’insegnamento speciale, un ispettore mi disse: «Da anni tutti gli insegnanti hanno un Programma Educativo Individuale nel loro registro, ma è grazie all’Esperimento Autismo che abbiamo anche imparato come usarlo».

Un altro ispettore mi disse: «L’Esperimento Autismo è la cosa migliore che sia mai accaduta nel campo dell’educazione speciale nelle Fiandre». Nella valutazione finale il progetto, sfortunatamente interrotto un po’ troppo presto, fu definito «una rampa di lancio per l’educazione speciale».

È sorprendente, perché all’inizio il progetto fu visto piuttosto come una dichiarazione di guerra…

Fu un momento doloroso. Ricordo molto bene l’”installazione ufficiale” dell’esperimento. Tutto il gotha delle tre reti dell’insegnamento speciale era invitato e quello che potrei definire “l’ispettore capo” incominciò a elencare le proprie obiezioni all’esperimento:

primo: era uno scandalo che il progetto fosse stato approvato senza consultare l’ispettorato e senza aver chiesto la loro approvazione;

secondo: sarebbe bastato parlare con le madri di questi bambini per capire da dove nascessero i comportamenti autistici…

Oggi posso rispondere che, come è facile comprendere, se avessimo seguito il normale percorso gerarchico il progetto non sarebbe mai nato. Quanto alla seconda obiezione, sul ruolo dei genitori… Gli risposi allora. E da quel momento fu chiaro che non avremmo avuto vita facile…

Così fu, infatti: c’erano dei collaboratori formidabili, che sostenevano il progetto con corpo e anima, ma ce n’erano altri che davano l’impressione di essere stati catapultati là per sabotare il progetto nel minor tempo possibile.

Tutto il lavoro intorno a questo progetto mi ha aiutato a essere meno romantico e ingenuo, poiché non sapevo che esistessero persone così ottuse, la cui sola preoccupazione era la conservazione del proprio potere. Per costoro l’autismo sembrava secondario… E noi, invece di essere rispettati come dei “liberatori”, fummo piuttosto trattati come “nemici”. Non voglio fare nomi. Ma ora, guardando indietro alle cose successe più di 25 anni fa, ancora non capisco come siamo riusciti a tenere duro. Penso che sia stato grazie al sostegno entusiastico dei genitori, degli insegnanti, del personale paramedico, di certi direttori e ispettori. E, beninteso, grazie agli stessi alunni con autismo che dimostrarono, attraverso l’evoluzione del loro comportamento, che le nostre strategie educative (come offrire prevedibilità, aiuto visivo, comunicazione non verbale) erano efficaci. Sono tuttora molto contento di aver avuto la responsabilità di organizzare le formazioni durante l’esperimento. Questo ebbe effetti durevoli…

Non è curioso che il Centro di Formazione sull’Autismo, fondato in origine per i bisogni delle Fiandre, in poco tempo abbia ricevuto inviti in quasi tutte le nazioni europee e anche extraeuropee?

In effetti, fui io stesso il primo a esserne sorpreso. Sono successe così tante cose che non ricordo esattamente tutto; avrei dovuto prendere delle note, ho dimenticato tantissimi dettagli. Iniziò in Francia. Durante il mio periodo TEACCH partecipai a un congresso a Washington, organizzato dall’unione statunitense dei genitori. In ascensore incontrai una graziosa signora francese che vide il nome Belgio sul mio badge e mi disse: «Donc vous parlez français?». La stupì molto che preferissi proseguire la conversazione in inglese: «Et ça, pour un Belge…». La donna era Chantal Trehin, una neuropsicologa e madre di un bambino autistico, che svolse un ruolo importante nell’associazione francese di genitori Autisme France, che esiste ancora, e per la quale ella voleva sbarazzarsi dell’approccio psicoanalitico e abbracciare l’approccio educativo (come dice Roy Grinker nel suo libro “Unstrange minds”, furono i genitori a indurre il governo francese ad accettare l’autismo come disturbo dello sviluppo, non gli psichiatri).

Fu lei a invitarmi, credo nel 1982, ad andare in Francia per tenere delle conferenze sull’autismo. Io? Dover parlare col mio francese scolastico? Incominciai a leggere giornali e libri semplici in francese. Certo, era motivante l’idea di andare in Francia, ma accettai di parlare solo per tre ore nel pomeriggio (dopo il mio jogging mattutino per essere in forma…). Avevo il testo davanti, ma al momento delle domande non avevo risposte scritte… Il pubblico trovò il mio francese “spontaneo” molto migliore di quello scritto. Questo fu molto incoraggiante. Divenni il principale formatore di Ediformation, un centro di formazione per l’autismo fondato da genitori francesi. A distanza di molti anni mi capita ancora di avere un tipico incubo: sono nel bel mezzo di una conferenza e non mi ricordo una parola di francese…

In Francia andò così, ma seguirono altri paesi: dapprima in Europa, poi in altri continenti. Il bisogno di conoscere meglio l’approccio educativo per i bambini con autismo ovviamente non esisteva soltanto nelle Fiandre. Così decisi di abbandonare gradualmente i miei corsi di letteratura per diventare il direttore a tempo pieno del Centro di Formazione per l’Autismo di Anversa. Devo ammettere che il ruolo di direttore e le responsabilità finanziarie e amministrative che comporta non mi sono mai veramente piaciuti, ma qualcuno doveva pur assumersi questo compito…

Lorna Wing una volta disse che è molto sorprendente che una sola persona abbia potuto avere tanta influenza nel proporre una nuova visione dell’autismo in quasi tutta l’Europa…

Sarebbe troppo presuntuoso pensare che sia dovuto al mio “talento” di formatore. Certo, è anche vero che in altri tempi ho scritto per i bambini e ho sempre seguito il motto: «se non sai dire in parole semplici quello che hai da dire, significa che non lo hai ancora ben compreso nemmeno tu». Ma credo che siano state soprattutto le circostanze a determinare questa diffusione. Ebbi la fortuna di imparare moltissime cose nel programma TEACCH, il che mi ha permesso di aggiungere alle mie conoscenze teoriche una certa pratica educativa, cosa molto rara all’epoca. Oggi, trent’anni dopo, credo che molto difficilmente riuscirei ad avere lo stesso tipo di influenza, ma allora… Sono sempre molto felice quando penso di aver avuto la grande opportunità di di fare qualcosa di molto importante per così tante persone…

Inoltre, il tipo di messaggio, l’approccio molto umano, era ciò che molte persone stavano aspettando, quello in cui speravano genitori e professionisti, e ormai c’era qualcuno che diffondeva il messaggio: l’autismo non è un problema psicopatologico, i bambini con autismo sono innanzitutto dei bambini come gli altri, ma presentano dei problemi particolari che devono essere compresi meglio. Gli approcci precedenti ponevano troppo l’accento sull’aspetto psicopatologico: l’autismo veniva visto come una malattia mentale o una psicosi, enfatizzando la diversità. Basti pensare ai titoli di vecchi lavori sull’autismo: Nella bolla, La fortezza vuota, Il bambino sulla luna, L’incompreso… È in un certo senso “normale” che le persone abbiano paura di ciò che non capiscono, ma questo atteggiamento porta con sé molte importanti conseguenze etiche e sociali: i bambini autistici venivano posti al di fuori del mondo “normale”.

E adesso, invece, con questo approccio basato sullo “sviluppo” erano di nuovo fra noi, nel mondo al quale di diritto appartengono: il nostro. Le “persone tipiche” e il “bambino tipico” e lo “sviluppo normale” divennero i riferimenti di base, il punto di partenza per tentare di capire le persone con autismo.

E la sua esperienza al di fuori del Belgio? So che c’è troppo da dire al riguardo, ma mi piacerebbe che ci raccontasse qualche aneddoto, scoperta, fatto sorprendente…

Potrei partire da questo: ho ricevuto molto supporto da molte persone importanti nel mondo dell’autismo. Membri onorari del Centro di Formazione erano Lorna Wing, Eric Schopler, Gary Mesibov. Il comitato dei consulenti era composto da persone come Simon Baron-Cohen, Joaquim Fuentes, Gunilla Gerland, Francesca Happé, Demetrious Haracopos, Pat Howlin, Rita Jordan, Kathy Quill, Bernadette Rogé… Un gruppo eccezionale. Tutti europei, fin qui, ma anche al di fuori dell’Europa l’OCA acquistò rapidamente una grande notorietà.

Ci sarebbe molto da raccontare delle nostre esperienze in Europa e nel mondo. Chi volesse delle informazioni generali sull’autismo nel mondo può leggere “A history of autism” di Adam Feinstein (Wiley-Blackwell, 2010) o “Unstrange minds” di Roy Grinker (Basic Books, 2007) [entrambi inediti in Italia, NdT].

Nel corso di alcune conferenze su autismo e società, il pubblico mi ha fatto delle domande a partire a aneddoti. Alcuni di questi hanno dell’incredibile. Dopo una delle prime conferenze in Svizzera, il paese della precisione, un padre mi domandò se fosse possibile che suo figlio fosse autistico perché suo nonno aveva fatto l’amore con una suora. Uno psichiatra gli aveva detto che questa era una possibile causa (siamo negli anni ’80…).

Quando in Francia qualcuno mi prendeva in giro raccontandomi delle barzellette “sui belgi”, rispondevo sempre: primo, dovreste sapere che queste si riferiscono ai belgi francofoni e non ai fiamminghi; secondo, vi conviene piantarla, prima che mi metta a raccontare di autismo e psicoanalisi in Francia… Una storia meno comica ma molto più insensata.

Alla fiera del libro di Francoforte, Leo De Haes, il mio editore, ha avvicinato un editore tedesco per parlargli del mio libro “L’autismo. Dalla comprensione teorica all’intervento educativo”, tradotto in diverse lingue ma non ancora in tedesco, e chiedergli se fosse interessato a pubblicarlo. L’editore tedesco rispose che non era di suo interesse: esisteva già un libro sull’autismo in tedesco!

Ci sarebbe molto da dire sul tema autismo e sessualità in Medio Oriente, soprattutto sulle differenze di atteggiamento fra gli uomini e le donne.

Uno degli aneddoti più tristi viene dal Cile. Una gentile maestra della scuola materna accoglie i nuovi piccoli alunni all’inizio dell’anno scolastico, attribuendo a ciascuno di loro un animale: «Tu in classe sarai il cerbiatto, tu la farfalla, tu sarai la pecorella…». Poi si rivolge a Pablo, un bambino con la sindrome di Asperger: «E tu sarai la lumachina!». Pablo si innervosisce: «Io non sono una lumachina, io sono Pablo». «D’accordo, ma qui, in classe…» «No! No! No! Io sono Pablo! Non sono una lumachina!». Un comportamento problematico. L’istitutrice ne parla ai genitori e questi si rivolgono a uno psichiatra. Qualche settimana dopo Pablo torna in classe. Accetta di essere la lumachina, grazie ai farmaci che assume.

Più importante degli aneddoti, però, è il fatto che, grazie al mio anno di formazione TEACCH, riuscimmo a diffondere una nuova concezione dell’autismo, con importanti risvolti etici (per un approfondimento: ‘International Priorities for Developing Autism Services via the TEACCH-Model’, International Journal of Mental Health, 2000, Vol. 29, n° 1 and 2).

Tenemmo centinaia di conferenze e di seminari di formazione in Svezia, Danimarca, Francia, Italia, Olanda… In seguito, professionisti di queste nazioni incominciarono a fare loro stessi formazione, ispirati dal nostro lavoro. Il prezzo di un lavoro ben fatto è che poi non si ha più bisogno di voi.

Un evento molto doloroso nella storia del Centro, purtroppo, è che appena dopo l’acquisizione di un grande spazio, reso necessario dal continuo aumento del numero di collaboratori, una parte di noi ci lasciò per fondare l’organizzazione “Autisme Centraal”. Qualcuno parlò di “rivoluzione di palazzo”, altri di “parricidio freudiano”. Comunque sia, portarono con sé l’intero archivio degli indirizzi, copie dei metodi di formazione, anni di annotazioni che usarono per scrivere alcuni libri, senza nessun riferimento né al nostro Centro né al TEACCH. Non è molto corretto, ma è come vanno sempre più spesso le cose nel mondo degli affari sociali.

A conti fatti, vedo che molti hanno usato il nostro Centro di Formazione come un trampolino professionale. Il modello di formazione pratica che ho imparato al TEACCH viene usato sempre di più in molti paesi, ma spesso nessuno sa da dove viene il modello originale.

So che lei si è dato molto da fare per favorire l’istituzione di corsi e di un diploma “ufficiali” sull’autismo.

Sì, è logico. Fin dall’inizio dei nostri corsi, compresi che questi dovevano essere organizzati dal governo, dalle università pubbliche e dalle scuole di istruzione superiore, non da un’associazione senza fini di lucro come il nostro Centro di Formazione. Gradualmente la formazione sarebbe dovuta passare nelle mani di altre autorità. Questo è ciò che è accaduto alla fine nelle Fiandre. Adesso in ogni scuola e in ogni istituto esiste una persona specializzata nell’autismo che organizza periodicamente dei corsi di formazione per i colleghi. Questo è molto positivo, anche se c’è il rischio di un risultato privo di coerenza e di unità: l’effetto “telefono senza fili”, dove il messaggio alla fine della catena di passaggi può essere molto diverso da quello originale. Mi ricorda un po’ quello che facevamo agli inizi.

Cercherò di spiegarmi meglio. Nel 1981, quando iniziai a organizzare corsi, facevamo quello che potevamo: un’introduzione generale qua, un corso sulla comunicazione visiva là, la collaborazione coi genitori, l’elaborazione del piano educativo individuale per i bambini, per gli adulti… Ma di che cosa ci rendemmo conto a un certo punto? Che i logopedisti venivano a seguire soltanto i corsi sulla comunicazione, gli psicologi assistevano solo alle valutazioni e all’elaborazione dei piani educativi, eccetera, ma nessuno si sentiva obbligato a seguire tutti i corsi per avere una formazione più completa, per diventare un conoscitore generale dell’autismo prima di dedicarsi a un’area d’intervento specifica… Questo non aveva senso e ci rendemmo conto che una società civile doveva ammettere l’idea che una formazione sull’autismo richiede più di un impegno superficiale, perché altrimenti tutte le parti in causa continuerebbero a essere troppo vulnerabili.

Bambini o adolescenti autistici presi in carico da persone con una comprensione parziale dell’autismo, o ancora minore… È impensabile. Dopotutto, l’autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo.

I genitori hanno l’impressione che i loro figli siano troppo spesso considerati come delle cavie. È solo quando i comportamenti problematici diventano troppo gravi che essi iniziano a organizzare dei seri corsi di formazione (o quando i bambini vengono rifiutati dalla scuola, a causa di comportamenti “strani”, che sono spesso “normali” nel mondo dell’autismo).

E poi, gli stessi professionisti si sentono trascurati, poiché chi si preoccupa veramente dei bambini e riesce a ottenere solo informazioni scarse o nulle finisce per provare disagio. Lo stesso vale per i genitori: amano il loro figlio, sono pronti a tutto per aiutarlo, ma non sanno che cosa lo aiuta e che cosa no. Alcune situazioni che si trovano ad affrontare sono paradossali. Dei terapeuti di un paese che preferisco non citare, venuti a seguire una nostra formazione di due giorni, ci dissero che la nostra era l’unica formazione a cui avevano diritto e che il giorno seguente avrebbero iniziato il loro lavoro con bimbi autistici in classe. Domandai loro se si fossero rivolti al provveditorato, perché non era possibile una cosa del genere. «Sì,» risposero, «ma ci hanno detto di guardare su internet: lì ci sono un sacco di informazioni sull’autismo».

È evidente che, oltre ai genitori, ai bambini e ai professionisti, è importante il ruolo dei politici. Se non si dispone dei mezzi necessari per sviluppare programmi individuali per i bambini con autismo, tutta la formazione è superflua. La società svolge un importante ruolo etico e politico, in quanto la vita di una persona autistica e della sua famiglia dipende più dall’ambiente circostante che dalla gravità dell’autismo…

Incominciammo quindi a spingere le Fiandre, ma anche altre nazioni, a organizzare corsi che dessero un diploma “ufficiale” in autismo. Fu una buona idea, perché molti studenti preferiscono un “vero” diploma a un certificato rilasciato da un’associazione no profit. Un fatto curioso e interessante è che spesso, al termine di questi corsi di lunga durata, gli studenti capiscono quanto ancora ci sia da imparare sull’autismo, mentre altre persone che seguono quattro o cinque incontri di formazione credono di saperne già abbastanza… Queste ultime rappresentano un pericolo per l’autismo.

Ma nonostante tutti i suoi vantaggi, questa evoluzione ha anche degli aspetti negativi: innanzitutto, è piuttosto evidente che alcune persone frequentano i corsi soltanto per il diploma e i possibili vantaggi economici che ne conseguono, senza una grande motivazione, pur attribuendosi comunque la qualifica di “specialisti in autismo” sulla targhetta accanto al campanello.

In secondo luogo, osserviamo che certe università e istituti di istruzione superiore (anche se ci sono fortunatamente delle eccezioni), ora che l’autismo è ufficialmente accettato e che non è più un argomento rischioso, si “appropriano” dell’autismo e affidano molti corsi a professionisti che hanno una grande cultura teorica ma che non hanno mai visto una persona autistica in vita loro. È una scelta disastrosa, perché l’autismo nelle enciclopedie è molto diverso dall’autismo nel mondo reale.

Durante i corsi di formazione pratica, in cui si lavora per una settimana con ragazzi autistici, abbiamo osservato spesso che numerosi studenti capiscono lì per la prima volta di che cosa si tratta realmente: il supporto visivo, la prevenzione dei comportamenti problematici, la ricerca informale. i problemi sensoriali, eccetera. Poiché abbiamo un bel dire, ma le persone con autismo hanno molte conoscenze enciclopediche, la conoscenza “test” di cui parla Uta Frith (io preferisco l’espressione inglese “book smart”, che si riferisce all’intelligenza libraria), ma scarsa conoscenza concreta della vita quotidiana o senso pratico (“street smart”, l’intelligenza della strada).

Vediamo sempre più spesso formatori e insegnanti con più conoscenza teorica che una reale esperienza; troviamo professionisti che, al termine degli studi, forti del loro diploma e del loro sapere accademico incontrano dei genitori che possiedono molta più esperienza diretta. E quando come formatori non si è sufficientemente umili, questo sfortunatamente crea degli attriti. Si può essere orgogliosi di un dottorato in autismo, ma ci saranno sempre molti più genitori che meritano un dottorato in conoscenza profonda del loro bambino. I professionisti avranno il coraggio di riconoscere questa competenza ai genitori? Se non si ha l’umiltà di unire questi due tipi di conoscenza, ci si allontana dalla strada giusta. L’umiltà è una qualità importante dello “specialista di autismo”. E di questo parlerò più tardi, forse…

continua…

 

Traduzione di Sante Bandirali
uovonero edizioni