• Theo Peeters
  • Hilde De Clercq
  • Theo Peeters

    Theo Peeters (nato l’11 marzo 1943) è un neurolinguista belga specializzato nei disturbi dello spettro autistico. È una delle massime autorità mondiali in questo campo; le sue numerose pubblicazioni, i suoi corsi di formazione e le conferenze appassionanti che tiene in ogni parte del mondo ne fanno uno degli esperti di autismo più competenti ed empatici. Egli mette in particolare l’accento sull’importanza di comprendere la “cultura dell”autismo” e di sviluppare il massimo grado di empatia nei confronti degli individui che si collocano nello spettro.

    Ha pubblicato numerosi testi sull’autismo, fra cui Autismo: aspetti medici e pratica educativa, in collaborazione con Christopher Gillberg dell’Università di Göteborg.

    A proposito dell’autore

    Autismo

    Dalla conoscenza teorica alla pratica educativa

    Anche le sindromi hanno una storia.

    L’autismo nasce nel 1943, grazie alla pubblicazione di un articolo di Leo Kanner, neuropsichiatra americano, che descrive undici bambini tra i 2 e i 10 anni che presentano sintomi affini fra loro. Questo articolo rappresenta il primo tentativo di spiegare l’autismo.

    Nel 1944, in modo del tutto indipendente, Hans Asperger, medico austriaco, pubblica un saggio in cui descrive un gruppo di persone che presentano un disturbo che definisce “una psicopatia autistica”.

    Tra gli undici bambini descritti da Kanner, cinque erano figli di psicologi o psichiatri, e i genitori dei restanti sei erano docenti universitari. Basandosi essenzialmente su questi dati, una delle prime ipotesi fatte negli anni Cinquanta mise in relazione il livello culturale e sociale della famiglia con la comparsa dell’autismo. Lo stesso Kanner, che inizialmente aveva ipotizzato che il disturbo fosse innato, in seguito a osservazioni effettuate sulle famiglie dei suoi pazienti, giunse nel 1955 alla conclusione che genitori troppo impegnati in attività intellettuali, perfezionisti e con poco senso dell’umorismo, potevano essere all’origine dell’autismo sviluppato dai loro figli.

    Kanner non aveva tenuto conto del fatto che i suoi pazienti fossero naturalmente selezionati in base alla capacità di informarsi dell’esistenza di uno specialista in psichiatria infantile, importante come lui, a cui rivolgersi.

    Bruno Bettelheim impostò il proprio lavoro basandosi principalmente su questa interpretazione. Per Bettelheim i deficit delle persone con autismo non erano organici, ma venivano innescati come reazione alla mancanza di amore e di attenzione che i genitori portavano al figlio. Questi bambini si ritiravano allora in una forma di isolamento che li proteggeva dalle influenze esterne.

    Bettelheim coniò l’espressione “madri frigorifero” per indicare la freddezza e il distacco con cui le mamme dei bambini autistici si occupavano dei loro figli.

    Nel frattempo, il lavoro di Hans Asperger restò abbastanza sconosciuto ai più. Per molti professionisti la conoscenza di Asperger avvenne nel 1996 grazie alla pubblicazione della quarta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-IV).

    Probabilmente, le ragioni per cui il lavoro di Asperger passò sotto silenzio per così lungo tempo sono riconducibili in primo luogo al periodo in cui uscì il suo saggio; il 1944 cadeva nel momento del crollo del Terzo Reich nazista. Inoltre, per quanto riguarda l’Europa e l’Italia, un ostacolo fu rappresentato dal fatto che Asperger non abbracciava e non sosteneva la cultura psicoanalitica, prevalente all’epoca.

    La visione secondo cui le cause dell’autismo sono le madri frigorifero, per l’approccio psicodinamico, o le madri coccodrillo, per l’approccio psicoanalitico, fece molti danni alle famiglie coinvolte, prima di venire confutata e soppiantata dall’evidenza e da nuove considerazioni. È ormai ampiamente riconosciuto che, da un lato, i disturbi dello spettro autistico hanno un fondamento biologico; e, dall’altro, che il trattamento migliore sia quello di tipo educativo-comportamentale.

    Oggi, però, trovo che ripubblicare questo libro in questo particolare momento della storia dell’autismo sia un atto di grande importanza.

    Il 26 gennaio 2012 l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha presentato le nuove Linee Guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti, ovvero le raccomandazioni operative essenziali. L’uscita delle Linee Guida ha scatenato molteplici polemiche in più ambienti. In Italia sono state poste critiche da parte di alcune correnti che non ritengono corretto raccomandare come trattamento per l’autismo l’approccio cognitivo-comportamentale. Secondo la psicoanalisi, infatti, l’autismo sarebbe una psicosi, o comunque un disturbo mentale e non neurologico, e andrebbe trattato di conseguenza, con procedure di cui per altro nessuno ha mai provato l’efficacia.

    Il libro di Theo Peeters riporta l’attenzione sull’importanza di un approccio psicoeducativo che propone un’educazione volta a insegnare alle persone con autismo una serie di competenze, che le persone neurotipiche imparano naturalmente entrando in relazione con il proprio ambiente di vita. Il compito principale dell’intervento psicoeducativo nell’autismo è quello di promuovere sempre l’apprendimento di nuove abilità da parte del bambino, in modo da permettergli di muoversi in autonomia, per quanto gli è possibile, all’interno del proprio ambiente.

    Per giungere all’elaborazione di un progetto mirato di educazione, cioè di un progetto che sappia tener conto delle esigenze particolari del singolo soggetto autistico, è assolutamente necessario collaborare con la famiglia, perché solo i familiari potranno individuare le priorità su cui puntare nella strutturazione del percorso.

    Va quindi tenuto presente che le abilità devono essere sviluppate anche all’interno dell’ambiente di vita della persona con autismo. Ogni intervento nei confronti di un bambino con autismo è un intervento educativo: questo significa incremento di abilità nel bambino, educazione dei genitori a utilizzarle e a promuoverle, educazione della scuola a vivere con quel bambino, e a insegnare a quel bambino.

    È fondamentale perciò la collaborazione stretta tra professionisti e genitori. Peeters afferma che mentre da un lato i professionisti sono esperti di bambini in generale, di autismo e di trattamenti educativi speciali, dall’altro i genitori sono nello specifico i massimi esperti del proprio bambino: solo dalla collaborazione reciproca, quindi, può svilupparsi un programma educativo che può mirare a migliorare la qualità della vita della persona con autismo e della sua famiglia.

    La persona con autismo, a causa del deficit di comunicazione e della “cecità sociale” di cui soffre, ha bisogno di una strutturazione dell’ambiente per orientarsi e per poter comprendere un mondo che altrimenti è senza senso, “un caos senza né capo né coda”.

    Theo Peeters afferma: «Chiunque si recasse in un paese straniero, di cui non conosce la lingua, per tenere una conferenza, vorrebbe avere informazioni su dove la conferenza sarà organizzata, quando dovrà parlare e per quanto tempo, come dovrà esprimersi, e si aspetterà che il paese ospite abbia la cortesia di dargli queste notizie in modo comprensibile». La persona con autismo, allo stesso modo di uno straniero, ha bisogno di ricevere in modo comprensibile tutte queste informazioni: questo significa strutturare, organizzare, semplificare, visualizzare, rispondere in una lingua comprensibile a domande quali: dove, quando, per quanto tempo, che cosa devo fare, come.

    Rispondere a dove? significa organizzare tutti gli ambienti di vita del bambino in spazi chiari, dove è chiara la funzione dello spazio stesso, in modo che per il bambino ci sia una chiara informazione circa cosa si deve fare lì.

    Bisogna anche dire al bambino quando e per quanto tempo dovrà fare una certa cosa, e questo andrà fatto organizzando e costruendo agende visive che scandiscano i diversi momenti della giornata e quando necessario anche le diverse componenti di un’attività.

    Andranno costruiti schemi di lavoro posizionati sul tavolo di lavoro per comunicare al bambino che cosa deve fare.

    Come fare un certo compito? I compiti devono essere autoesplicativi, ossia il bambino deve comprendere come svolgerli guardandoli, senza bisogno di un’ulteriore spiegazione verbale, che in quanto verbale sarebbe di difficile comprensione per la persona con autismo.Theo Peeters, insieme a Hilde de Clercq, insiste sull’importanza di una comprensione dell’autismo dall’interno: infatti sostiene che spesso gli operatori, gli insegnanti e i genitori stessi si limitano a un trattamento dei comportamenti visibili manifestati dalla persona con autismo, senza cercare di leggere in profondità le cause di questi comportamenti.

    Theo Peeters propone la metafora dell’iceberg per meglio comprendere l’autismo; di un iceberg vediamo solo la parte emersa, quella che sta fuori dall’acqua, e per quanto grande sia, non è mai grande quanto quella che sta sotto il pelo dell’acqua, che costituisce quindi il corpo principale dell’iceberg. Per l’autismo è la stessa cosa. Ciò che vediamo attraverso i comportamenti e il funzionamento della persona non è che una piccola parte della persona intera; il nostro sforzo, quindi, deve andare nella direzione di una comprensione totale della persona con autismo, cercando di comprendere anche ciò che non è immediatamente visibile: cioè le cause nascoste di questi comportamenti.

    Se un bambino lancia gli oggetti quando si arrabbia, questo comportamento è la punta dell’iceberg, la parte emersa; quella nascosta, non visibile, è invece: sa che cosa dire quando è arrabbiato? Possiede le abilità per sapere come calmarsi? Un approccio che prevede la necessità di comprendere la parte nascosta del comportamento porta a un intervento completamente diverso rispetto al trattamento del comportamento visibile. L’importante in questo caso non è mandare in estinzione il comportamento problematico emerso, ma lavorare su competenze e abilità comunicative che permettono alla persona con autismo di acquisire strategie per comunicare il disagio; quindi il trattamento dell’autismo non consiste tanto nel modificare i comportamenti della persona, ma nel dotare la stessa di strategie comunicative per potersi esprimere, nel darle strumenti per capire il mondo che la circonda.

    Tutto questo conduce a una visione profondamente rispettosa di ciò che la persona con autismo è realmente, del suo modo di comprendere e di comunicare. Come dice Theo Peeters, l’autismo riguarda un diverso trattamento delle informazioni: chi ha l’autismo non è “malato”! Ecco perché, nella sua essenza, l’autismo è un problema educativo, non medico. Certo, lo può diventare: in una società che non si adatta alle peculiarità comunicative, sociali e relazionali delle persone con autismo, il rischio che queste si ammalino è alto.

    L’edizione italiana è arricchita da un capitolo scritto per l’occasione da Hilde de Clercq, riguardante le percezioni sensoriali. Questo è un tema estremamente rilevante: infatti da qualche anno il mondo scientifico si è reso conto dell’importante ruolo giocato dalla sensorialità nella comprensione dell’autismo.

    La triade sintomatologica dell’autismo (compromissione qualitativa delle interazioni sociali, compromissione qualitativa delle modalità comunicative, presenza di interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati) ci permette di leggere e comprendere molte delle peculiarità comportamentali presenti nell’autismo, ma le differenze di percezione sensoriale tipiche delle persone con autismo sono alla base di molti comportamenti altrimenti inspiegabili. Più che mai è importante tener presente la funzione che le percezioni sensoriali hanno nella vita delle persone con autismo.

    In conclusione dell’edizione italiana si trova infine un capitolo scritto da Antonella Valenti, docente di Pedagogia Speciale dell’Università di Calabria. Ripercorrendo la storia che vede l’Italia unico paese europeo a proporre un modello scolastico di inclusione, Antonella Valenti ribadisce l’importanza di “costruire” una scuola adatta all’autismo. Ovvero una scuola capace di includere realmente le persone con autismo e che quindi conosca e sappia tener conto delle loro peculiarità comunicative, sociali, relazionali e di apprendimento.

    Prefazione di Enza Crivelli
    uovonero edizioni

    Autismo infantile

    Autismo Infantile

    Orientamenti Teorici E Pratica Educativa

    Ho conosciuto Theo Peeters circa quattro anni fa, in occasione di uno dei primi corsi da lui condotti in Italia, e oltre ad un mio comprensibile entusiasmo per la novità degli interventi che proponeva tre sue caratteristiche umane mi hanno profondamente colpito: la semplicità, la chiarezza e l’umiltà. E non poteva essere altrimenti. Chi da lungo tempo ha a che fare con soggetti colpiti da un disturbo così invalidante e così complesso, quale è l’autismo, non può che avvicinarsi al problema con chiarezza d’intenti unita a una costante capacità e volontà di verifica e di revisione delle proprie proposte.

    Più volte, per qualsiasi tipo di handicap si ribadisce la necessità di accettazione della diversità, quale premessa indispensabile a un possibile intervento e una migliore qualità di vita del soggetto, ma forse nulla più dell’autismo ci costringe a un confronto continuo con le nostre aspettative, i nostri bisogni di “guarigione” e di cura, la nostra capacità di “calarci nel loro mondo”, “mettendoci nei loro panni”, un’accettazione di diversità che passi attraverso l’offerta e l’insegnamento di strategie di adattamento alla nostra realtà sociale, così complessa, così ricca di regole non scritte, così poco apprendibile per altre vie che non siano quella intuitiva ed empatica.

    Fin da piccoli per apprendere ad interagire con gli altri abbiamo a disposizione, per via innata, un corredo biologico di atti, sequenze e atteggiamenti che vengono scambiati, imitati, confermati e rielaborati nel ricco, emotivo e insostituibile rapporto con la figura che si prende cura di noi, per lo più quella materna. Ma che cosa succede a un bambino autistico che non ha a disposizione gli strumenti per avviare una relazione, che non ha scritte nel proprio corredo genetico le modalità per apprendere ad interagire con la propria madre? E cosa avviene dei continui tentativi frustrati della mamma di mettersi in contatto con il suo bambino? Perché non la guarda? Perché non vuole essere toccato? Perché non sorride? Perché sembra contento quando viene lasciato solo e mostra come bisogni fondamentali solo la fame e il sonno? E più tardi “fa finta di non sentire”, non si interessa ai giochi se non per farli ruotare, si isola dagli altri bambini?

    La risposta apparentemente più semplice potrebbe essere: “Non vuole avere a che fare con noi”: ma se proviamo a guardare il problema alla luce delle conoscenze attuali, campiamo invece che il bambino autistico “non sa come fare ad interagire”, è perso in un mondo confuso e confusivo, surclassato dai rumori, dagli odori e dai mille stimoli visivi, “straniero” in un mondo dove tutti hanno le sue sembianze ma hanno e mostrano modalità di rapporti così diversi e così poco chiare.

    Si ritorna quindi al tema della chiarezza, che non può che essere un’offerta di chiarezza teorica, chiarezza di strategie educative proposte, chiarezza nell’insegnare loro le famose “regole non scritte” dell’interazione, oltre a una nostra chiarezza sulle possibili aspettative. Ma la chiarezza in termini riabilitativi e prognostici nasce e si fonda su una profonda conoscenza del problema, su una reale comprensione teorica del possibile funzionamento di questi soggetti.

    Nell’ambito delle classificazioni internazionali (DSM-IV, ICD 10) abbiamo a disposizione come criteri sintomatologici la famosa triade di anomalie qualitative:

    • anomalie nell’ambito dell’interazione sociale;
    • anomalie nell’ambito della comunicazione sia verbale che non;
    • marcata ristrettezza nel repertorio di attività e interessi.

    Questi rappresentano elementi descrittivi, utili ai fini diagnostici, ma non sufficienti per l’intervento terapeutico. Per poter agire su di loro sono necessari ulteriori elementi, che ci pervengono sia da ricerche di stampo neuropsicologico, sia da racconti e aneddoti fatti in prima persona dai ragazzi autistici o dai loro genitori.

    Il libro di Theo Peeters si inserisce propriamente in quest’ottica. L’autore stesso parla del libro come nato dalla necessità di offrire un ponte tra la conoscenza scientifica dei cosiddetti “esperti” e la pratica (un ponte fra teoria e pratica). Vengono così passate in rassegna l’attività cognitiva, la comunicazione, gli aspetti sociali, la capacità immaginativa e di interessi, lungo un filo ideale di chiarezza che parte dalle descrizioni, si snoda attraverso la comprensione teorica di quei determinati atteggiamenti per giungere conseguentemente alle proposte d’intervento psico-educativo.

    E quale migliore possibilità di comprendere la struttura mentale, i bisogni e le esigenze di ogni singolo bambino autistico, se non tramite i racconti che lui stesso fa sul proprio essere nel mondo o tramite gli esempi che ne fanno genitori? Si succedono pertanto nel libro, a fronte di ogni spiegazione teorica, costanti esempi che illustrano dettagliatamente le profonde motivazioni di questo o quel comportamento, motivazioni che non si basano su possibili interpretazioni, ma fanno appello a ricerche scientificamente validate sul problema.

    Apprendiamo così del figlio che insegna al proprio padre le sue modalità di comunicazione (inizialmente scambiate per cattivo comportamento), del ragazzo autistico al primo anno di Università che conosce interi libri a memoria ma non sa ordinare un panino senza burro, di John che ride quando vede la madre piangere perché fino ad ora aveva visto uscire l’acqua solo dai rubinetti, del ragazzo che tutte le mattine voleva baciare il postino sulla bocca (un modo, visito in altri contesti, per interagire con lui) e del bambino che cerca di giocare assieme alla sorella con le bambole ma riesce solo ad eseguire quanto la sorella gli dice, troppo ancorato al concreto per “andare al di là con l’immaginazione”, e tanti altri esempi.

    “Vivono alla lettera”, sono “iperrealisti” dicono gli esperti. Eppure vogliono disperatamente provare a vivere nel nostro mondo, vogliono capire le nostre regole. Una frase di un autistico dotato può aiutarci a riflettere: « Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non lo è per me e ciò che io ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono “mal equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso e non possieda un manuale per sapere come orientarsi (…) Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi in cui io desidero (…) riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il modo di essere non è soltanto una versione alterata e danneggiata rispetto al vostro (…) Lavorate con me per costruire ponti fra noi ».

    Rispettare la loro natura significa pertanto accettare la loro differenza, avendo ben presente in che cosa consista e aiutandoli tramite il nostro intervento non a raggiungere il livello di sviluppo e di interazione più alto, bensì offrendo loro l’aiuto più utile. A loro volta ci insegnano che il segreto del successo è semplice: adattarci a loro, rendere l’ambiente prevedibile e far loro richieste che sono in grado, o quasi, di affrontare e portare a termine, ovvero andare loro incontro come vorremmo tutti i giorni che fosse fatto con noi.

    Paola Visconti, Introduzione all’edizione italiana

    Autismo. Aspetti medici e pratica educativa

    Autismo

    Aspetti Medici E Pratica Educativa

    Perché non mi guarda mai negli occhi con amore e affetto? Perché ride quando io piango, invece di piangere insieme a me o di chiedermi perché sono triste? Perché è così carino con me quando mi metto il nastro rosso tra i capelli e non quando metto quello blu? Quando piange e cerco di consolarlo e coccolarlo prendendolo in braccio, lui sta peggio.

    Quando si sente frustrato dice: « I treni stanno partendo ». Se vuole andare sull’altalena, dice: « Non ci sono più arance ». Per giorni e giorni canta di continuo: « Il trenino fa tutuuuu », ma quando lo porto alla stazione, gli faccio vedere i treni e gli chiedo: « Cosa vedi? », lui mi risponde: « Spaghetti al ragù ».

    « Le madri normali non riescono a capire come possa una mamma permettere al proprio figlio di battere la testa contro il muro o perché non lo punisce quando lui le rovescia il contenuto della borsa nel carrello del supermercato », ha scritto M. Akerley (1988), madre di un bambino con autismo ormai adulto.

    Nonostante l’autismo sia una delle sindromi psichiatriche infantili più documentate e conosciute (Rutter e Schopler, 1987), rimangono enormi lacune tra la comprensione teorica del disturbo e la comprensione del disturbo nelle usanze e abitudini della vita quotidiana. Il presente volume si prefigge di fare un passo in avanti nel tentativo di colmare queste lacune.

    Ma qual è l’essenza del problema? Per metterla in parole povere, le persone affette da autismo hanno difficoltà nel gestire i simboli, allo stesso modo delle persone con problemi di vista o di udito. Tutta la società umana dipende dai simboli e il linguaggio ne è un esempio perfetto. I suoni, infatti, rappresentano cose simbolizzate, azioni, pensieri e sensazioni, e si sa che le persone effette da autismo hanno grandi difficoltà con il linguaggio. Anche l’interazione sociale dipende dall’uso dei simboli espressi in modi diversi, per esempio quando si annuisce, si sorride o ci si stringe la mano. E infatti le persone affette da autismo hanno grandi difficoltà anche nella comunicazione sociale.

    Di conseguenza, i soggetti con autismo vivono in un mondo che non riescono a capire o che capiscono solo con difficoltà, un mondo in cui non sono in grado di farsi capire o, di nuovo, in cui si fanno capire con estrema difficoltà. Quindi non bisogna sorprendersi se apparentemente sembrano distaccati dal mondo o se a volte esprimono la loro frustrazione battendo la testa contro il muro o esplodendo in attacchi di collera.

    Tale distacco dalla realtà è alla base del nome che è stato attribuito al disturbo, o insieme di sintomi. Il termine autismo è stato coniato da Eugen Bleuler (1911) dal greco autos (sé) per indicare una categoria di pensiero egocentrico tipicamente presente nella schizofrenia. Quando Kanner (1943) ha descritto « i disturbi autistici di contatto affettivo nei bambini più piccoli » o « l’autismo della prima infanzia », come successivamente ha preferito definire tale sindrome, ha usato il termine in mondo piuttosto diverso, nonostante ci fosse un riferimento specifico alla schizofrenia che, come aveva supposto all’inizio, era collegata all’autismo infantile precoce ma che in seguito ha cercato di distinguere chiaramente dalla sindrome di Kanner. Attualmente, con il termine autismo ci si riferisce essenzialmente alla sindrome di Kanner invece che al disturbo schizofrenico. In un certo senso, l’uso del termine autismo per questo tipo di disturbo infantile è fuorviante, in quanto implica un falso collegamento con la schizofrenia e il fatto che l’”estrema solitudine” (sinonimo di autismo, secondo Kanner) sia in qualche modo alla base del disturbo.

    Allo stesso modo degli handicap della vista e dell’udito, la causa dell’autismo è fisica, biologica e organica; al pari delle persone con handicap visivi o uditivi, le persone affette da autismo necessitano di un programma di educazione specializzato e di un supporto adeguato alle loro difficoltà. Ciò è essenziale per garantire a questi soggetti una qualità di vita soddisfacente. In anni recenti sono mutati drasticamente sia il contesto medico e le acquisizioni teoriche, sia l’approccio educativo all’autismo. Questi profondi cambiamenti sono oggetto del presente volume.

    Il libro è diviso in otto capitoli, raggruppati in tre sezioni: i Capitoli I e II descrivono l’autismo in generale; i Capitoli III, IV e V rappresentano un’introduzione al contesto medico; i Capitoli VI, VII e VIII sono dedicati all’approccio educativo.

    La comunità medica e gli insegnanti, i cui ambiti sono separati per tradizione, dovranno scambiarsi le informazioni contenute in questo lavoro e trovare ispirazioni reciproche se si desidera che le persone affette da autismo ricevano nella pratica ciò che attualmente ricevono in teoria. Lo scopo di questo libro è di contribuire al raggiungimento di tale obiettivo.